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感染人类免疫缺陷病毒的妇女:提倡医疗决策自主权

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Sequoia Ayala, JD, MA

政策和宣传总监
联合首席研究员
佐治亚州获得药物堕胎项目 (GAMA)
SisterLove, Inc.
亚特兰大,美国佐治亚州


Sequoia Ayala, JD, MA, 没有相关的利益冲突要报告。


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发布日期: 2020 年 04 月 2 日

感染人类免疫缺陷病毒的育龄妇女希望获得有意义的医疗保健咨询,以使她们能够根据其独特的需求和生活目标在医疗决策中发挥核心作用。我们正处于人类免疫缺陷病毒流行的有趣时期,尤其是当我们认为感染人类免疫缺陷病毒的妇女现在的寿命与没有人类免疫缺陷病毒的人一样长的时候。现在该质疑以前的指导,这些指导给这些女性留下的选择很少。

过去,经常建议甚至强迫感染人类免疫缺陷病毒的妇女进行绝育或做出其他生殖选择,而这些选择并不一定要考虑到她们自己的健康状况和对生活的渴望。但是,我们现在生活在人类免疫缺陷病毒流行即将结束的时候,我们知道通过坚持有效的人类免疫缺陷病毒治疗来维持无法检测的病毒载量会使一个人的人类免疫缺陷病毒无法传播给他人(无法检测=无法传播 [U=U])。由于提供了高效的抗逆转录病毒疗法,母婴人类免疫缺陷病毒的传播率已极大降低,几乎被消除。此外,人类免疫缺陷病毒预防药物可供有感染人类免疫缺陷病毒风险的妇女使用,包括在怀孕期间。

现在,我们已将希望生育的携带人类免疫缺陷病毒的妇女的范式从“为什么要生孩子?”转变为“让我们谈谈如何生孩子。”

我对最近的数据的最初思考引起了人们的关注,即在围孕期关注抗逆转录病毒药物的安全问题,重点是需要将人类免疫缺陷病毒携带妇女纳入与自身健康和子女健康有关的决策中。

怀孕或计划怀孕的妇女,无论是否携带人类免疫缺陷病毒,都应成为其医疗决定的主要驱动力,尤其是那些在总体证据基础有限的情况下的妇女(如在怀孕期间进行药物治疗的情况)。然而,以一种可以理解的风险/益处的方式来解释潜在的药物风险仍然是一个挑战。至关重要的是,医疗保健提供者不要对患者的风险感知和可接受性做出假设。根据我的经验,风险/收益分析对患者和提供者而言通常看起来有所不同,由于高风险规避,提供者可能无法提供所有可用选项。当涉及到孕妇的安全问题时,干预的潜在风险可能会大于不提供该干预的潜在风险(例如,不要伤害)。我们需要引导患者了解我们对特定治疗方案的风险和益处的已知和未知的内容,并授权她们决定此信息如何影响其个人情况。

优化妇女的人类免疫缺陷病毒治疗改善妇女的健康状况,并降低孕妇在怀孕、分娩和分娩过程中母婴传播人类免疫缺陷病毒的风险。

在美国和世界各地,与妇女在怀孕期间的健康决定有关的讨论常使母亲和婴儿的健康相互抵触,在许多情况下,优先考虑保护胎儿,以排除和损害母亲的健康。当就怀孕期间的禁忌症或未出生婴儿的潜在风险向妇女提供咨询时,我们还可以就许多药物普遍缺乏妊娠安全性数据提供咨询,并为妇女提供最广泛的选择。由于各种健康原因,许多孕妇必须服用在怀孕期间缺乏实质性安全性数据的药物。这可能会导致对母亲的污名化,因为未出生的孩子是受保护阶级的一部分,但是这种污名无视这样一个事实,即保持孕产妇健康对于胎儿的健康和活力也至关重要。

超过一半的人类免疫缺陷病毒流行是由生活充实的妇女组成的。现在有 20 多岁和 30 多岁的许多妇女都是人类免疫缺陷病毒感染者,并且一生都在接受抗逆转录病毒疗法,但是我们对终身抗逆转录病毒疗法如何随着时间影响女性生殖健康的理解有限。她们对抗逆转录病毒疗法如何影响生殖和计划生育的关注不同于生命后期感染人类免疫缺陷病毒的妇女。扩大研究范围,使更多的各个年龄段的人类免疫缺陷病毒感染者及其婴儿都包括在内,将使我们能够更好地了解和教育各种抗逆转录病毒疗法的风险和收益。

总之,医疗保健提供者应提供全套的人类免疫缺陷病毒治疗选项包含可用的安全性和有效性数据 ,以及我们目前的知识空白,以便携带人类免疫缺陷病毒的育龄妇女能够对自己的护理做出明智的决定。

以我的经验,尊重妇女和有尊严地对待妇女并在医疗保健决定中赋予她们自主权,可以为妇女及其子女带来更好的结果。

要添加您的想法和经验,以照顾育有人类免疫缺陷病毒的育龄妇女,请回答投票问题,并通过发表评论加入讨论。

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